我從新疆來丨為罕見病群體“撐傘”的“兒子娃娃”
2025-09-24 11:15:17 來源：中國新聞網(wǎng)
來自新疆烏魯木齊的00后艾力亞爾·艾克排爾，從被他人幫助的FSHD罕見病患者，成長為積極投身罕見病公益活動的行動者，始終踐行著“讓罕見被看見”的初心。他通過自媒體展現(xiàn)“兒子娃娃”的多元可能，始終堅信會有越來越多愛的陽光，照亮每一個“罕見”人生。
【編輯：呂永勝】
來自新疆烏魯木齊的00后艾力亞爾·艾克排爾，從被他人幫助的FSHD罕見病患者，成長為積極投身罕見病公益活動的行動者，始終踐行著“讓罕見被看見”的初心。他通過自媒體展現(xiàn)“兒子娃娃”的多元可能，始終堅信會有越來越多愛的陽光，照亮每一個“罕見”人生。
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