來(lái)自新疆烏魯木齊的00后艾力亞爾·艾克排爾，從被他人幫助的FSHD罕見病患者，成長(zhǎng)為積極投身罕見病公益活動(dòng)的行動(dòng)者，始終踐行著“讓罕見被看見”的初心。他通過自媒體展現(xiàn)“兒子娃娃”的多元可能，始終堅(jiān)信會(huì)有越來(lái)越多愛的陽(yáng)光，照亮每一個(gè)“罕見”人生。